A Raríssimas criou este espaço com o objectivo de proporcionar às famílias troca de informações entre elas. A informação disponibilizada é da exclusiva responsabilidade dos utilizadores.
Domingo, 02 de Março de 2008

nome: Inês Amorim
email: erikaor75@aol.com
pergunta: Boa tarde eu queria perguntar se alguém tem um filho autista e se conhece alguma associação? Eu tenho um filho de 4 anos qué têm autismo profundo, chama-se David mas está sempre ausente e ás vezes penso que me roubaram o meu filho pois até aos15 meses era um bebé perfeitamente saudavél.
Obrigado pela atenção

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nome: Maria de Lurdes Trindade
email: mlurdestrindade@sapo.pt
pergunta: Gostaria de me pôr em contacto com familiares de pessoas com deficiência de AGAT. È possível a Raríssimas promover essa pesquisa? Agradecida, cumprimentos, M.L.Trindade
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Boa tarde!
Gostaria de saber se é possivel ter acesso a possoveis casos de crianças com plolemas de fonética (disdálias).
Agradeço desde já a compreenção
Comprimentos
e-mail: a.p.s.f.b@hotmail.com

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Sou mãe de um menino de 3 anos com sindrome de MOebius.
Tenho alguns contactos de outros pais de crianças com esta doença.
Estamos a ponderar a hipotese de criar um grupo de pessoas com este sindrome para troca de informações.
Gostaria de ser contactada por outras pessoas interessadas na participação deste grupo
Leonor Balcão Reis
e-mail: leonorbalcaoreis@hotmail.com
 

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nome: Thais
email: thais.cout@ig.com.br
pergunta: Tenho um irmão de 33 anos portador da síndrome CDLS, gostaria de me corresponder com famílias que tbém tem parentes com a síndrome. Como posso entrar em contato?
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nome: Conceição Manuela de Sousa Teixeira
email: agustinmoreira@sapo.pt
pergunta: é a primeira vez que escrevo,tenho uma filha com uma doença crónica que se chama leucodistrofia metacromática.gostava de saber se existe mais alguém com esta doença.
 

 

publicado por rarissimas às 09:29

Parabéns pelo vosso trabalho.
O meu nome é Sandra Campos, tenho FQ (Fibrose Quistica ) e fiz um transplante bi-pulmonar em 9 Maio de 2005 na La Corunha.
Criei um blog com o objectivo de dar esperança a todos os que necessitam de um Transplante Pulmonar.
Gostaria de vos deixar aqui o meu testemunho: O Transplante Pulmonar é uma nova Vida!
Obrigada,
Sandra Campos
http://transplantes-pulmonares.blogspot.com
sandraalvescampos@gmail.com
Sandra Campos a 11 de Novembro de 2009 às 01:38



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