nome: Adelia Leite
email: adelialucia@ig.com.br
telefone:
pergunta: Gostaria de me comunicar com portadores de histiocitose de cel. de Langenhan
email: adelialucia@ig.com.br
telefone:
pergunta: Gostaria de me comunicar com portadores de histiocitose de cel. de Langenhan
nome: Domingos Martins Pires
email:
domingospires@netcabo.pt
pergunta: Sou o sócio nº.249, dessa associação e neste momento encontramo-nos muito desesperados com a doença de que o nosso filho Hugo Alexandre Pascoal Pires é portador sindroma gilles de la tourette, tendo-nos chegado ào conhecimento de que já existe uma associação para pessoas com esta doença, gostaria de entrar em contacto com pessoas que tenham essa infeliz experiência, pois o meu filho neste momento, encontra-se numa fase de crise e como se encontra numa instituiçao sem fins lucrativos do IPSS para procurar um trabalho acompanhado, esta já me avisou de que o iria mandar embora por ele não dar o devido rendimento e por causa da doença dá a impressão de que não tem força de vontade, tendo-me sido dito de que o problema não é da doença mas sim do feitio, dito pelas técnicas da respectiva instituição.A obcessão de que o hugo é alvo, agora dá-lhe para se refugiar no álcool para esquecer a frustração, eu e a mãe não sabemos o que fazer, gostavamos de encontrar alguem que nos ajudasse.
pergunta: Sou o sócio nº.249, dessa associação e neste momento encontramo-nos muito desesperados com a doença de que o nosso filho Hugo Alexandre Pascoal Pires é portador sindroma gilles de la tourette, tendo-nos chegado ào conhecimento de que já existe uma associação para pessoas com esta doença, gostaria de entrar em contacto com pessoas que tenham essa infeliz experiência, pois o meu filho neste momento, encontra-se numa fase de crise e como se encontra numa instituiçao sem fins lucrativos do IPSS para procurar um trabalho acompanhado, esta já me avisou de que o iria mandar embora por ele não dar o devido rendimento e por causa da doença dá a impressão de que não tem força de vontade, tendo-me sido dito de que o problema não é da doença mas sim do feitio, dito pelas técnicas da respectiva instituição.A obcessão de que o hugo é alvo, agora dá-lhe para se refugiar no álcool para esquecer a frustração, eu e a mãe não sabemos o que fazer, gostavamos de encontrar alguem que nos ajudasse.
nome: ANA CARLA MENDES
email: acjm@sapo.pt
pergunta: Eu tenho uma filha com 5 anos com a doença de Niemann Pick tipo C gostava de falar com pessoas com o mesmo tipo de doença
email: acjm@sapo.pt
pergunta: Eu tenho uma filha com 5 anos com a doença de Niemann Pick tipo C gostava de falar com pessoas com o mesmo tipo de doença
nome: Liliana Mendes
email: lilianamendes@gmail.com
pergunta: Olá:
Gostaria de saber se existe registo, em Portugal, de alguém com Palinopsia. Poucas pessoas me sabem falar sobre isto, talvez me possam dar alguma indicação.
Obrigada
email: lilianamendes@gmail.com
pergunta: Olá:
Gostaria de saber se existe registo, em Portugal, de alguém com Palinopsia. Poucas pessoas me sabem falar sobre isto, talvez me possam dar alguma indicação.
Obrigada
nome: teresa ferramacho
email: tecnisom@iol.pt
pergunta: gostaria de contatactar com pessoas com ataxia cerebelosa progressiva.
email: tecnisom@iol.pt
pergunta: gostaria de contatactar com pessoas com ataxia cerebelosa progressiva.
nome: rosario marques
email:
rosariomarques@ol.pt
pergunta: Temos um menino na escola com sindrome de Beckwith Wiedman gostariamos de saber mais sobre este sindrome, as especificidades, as características e os problemas associados. grata pela atenção Rosário Marques
pergunta: Temos um menino na escola com sindrome de Beckwith Wiedman gostariamos de saber mais sobre este sindrome, as especificidades, as características e os problemas associados. grata pela atenção Rosário Marques
nome: cristina
email: acris_fll@hotmail.com
telefone:
pergunta: gostava de contactar com familiares de criancas com smith magenis
email: acris_fll@hotmail.com
telefone:
pergunta: gostava de contactar com familiares de criancas com smith magenis
