A minha prima tem 35 anos.

É portadora de uma doença rara chamada Glicogenose Tipo 1, também conhecida por Doença de Von Gierke.A minha prima cresceu como uma flor. Sempre muito protegida. Os pais pegaram no tempo e adaptaram-no à vida dela. E transformaram-no na vida deles. Chegamos à Raríssimas na tentativa de descobrir outras meninas e meninos, raparigas e rapazes, mulheres e homens portadores de Glicogenose… Gente que pudesse de alguma forma compartilhar o que lhes vai nos dias…

Muito obrigada à Raríssimas por esta oportunidade.

Eduarda Freitas

Tenho um filho com uma doença rara que se designa por Doença Granulomatosa Crónica , gostaria de entrar em contacto com pessoas que se encontram nesta situação, com o fim de trocar impressões. Nao é de todo uma situação fácil, talvez o partilhar e o desabafar nos ajude a ultrapassar, encarar e a enfrentar de uma forma mais tranquila o dia a dia e a incerteza do futuro.

Marta Borges

Caríssimos amigos

Após um período longo de acalmia, eis que estamos de volta, com uma nova imagem e a esperança de fazer mais e melhor por todos vocês.

Alargámos a nossa pressença ao Twitter e ao Facebook e temos ainda uma help  line - a Linha Rara, destinada a responder a questões concretas, do foro médico.

Graças a estas plataformas digitais, decidimos deixar este espaço, apenas para vocês, doentes familiares e amigos de longa data.

Aqui poderão partilhar entre vós tudo quanto desejarem, numa espécie de fórum raro!

Resta-nos agradecer o apoio incondicional de todos vocês em prol desta causa comum: a das doenças raras!!!!

email: acamubrasil@hotmail.com

telefone: 55 48 99605045 ou 55 48 32228384

pergunta: É com grande prazer que falo com vocês.Me chamo margareth,sou presidente da associação

catarinense de mucopolissacaridose,eu e meu esposo que é medico otorrinolaringologista fundamos a ACAMU pois nosso filho mais novo é portador de uma doença rara (mucopolissacaridose tipo I ) Meu filho foi o primeiro paciente da america latina em testar uma droga que foi aprovada e hoje nossas crianças recebem esta medicação.Lutamos pelo bem estar de nossas crianças e familiares,é bom poder trocar esperiencias com outrs paises.Estou a disposição para qualquer tipo de contato.Moramos em santa catarina,minha cidade é uma ilha maravilhosa em Florianóplis.

nosso site wwwacamu.com.br

emai acamubrasil@hotmail.com

um grande abraço e barabens pelo projeto de voçês.

margareth